News e Articoli Dai Il Tuo Contributo Diventa Socio
ULTIMI ARTICOLI
LE IMMAGINI DAL CENTRO
Home > Storia
La nostra Storia

L’associazione, con la denominazione di "associazione abruzzese per la lotta contro la fibrosi cistica", nasce ufficialmente nel 1985 ad opera di alcuni genitori coinvolti dalla malattia. Su di tutti marina farfallini eletta presidente, Domenico Sfredda, segretario, Anna Petroro ed altri. L’associazione ha lo scopo di riunire sotto di se tutte le famiglie abruzzesi coinvolte dalla patologia per aiutarsi l’un con l’altra, interloquire con le istituzioni per tutte le problematiche riguardanti il centro di riferimento, la distribuzione dei farmaci e dei presidi ospedalieri, la fisioterapia, i ricoveri, etc. etc., collaborare con il responsabile del centro, che allora aveva sede a Giulianova, che ieri come oggi era il dott. Moretti.
Erano anni di pionierismo, della patologia si sapeva poco, la legge 548 era di la da venire. I problemi per i malati di fibrosi cistica oltre a quelli medici erano anche quelli burocratici, perché c’era una lacuna legislativa evidente, nessuna legge parlava di fibrosi cistica. Lottare in quelle condizioni contro il sistema fu arduo, improbo. Le soddisfazioni, poche erano sempre ottenebrate dagli insuccessi; ma quei pionieri non mollarono e grazie a loro e ai tanti come loro che c’erano nelle altre stagioni, la macchina burocratica si mosse e vennero le prime concessioni. Però, come spesso accade, tutto il peso del lavoro ben presto ricadde su un ristretto numero di persone, le solite 3, 4 che hanno chiaro l’obiettivo. Gli altri preferirono aspettare di avere invece di lottare per avere.
Piano piano l’entusiasmo venne meno e nonostante nel 1993 uscisse la legge 548 che riguardava esclusivamente la fibrosi cistica, la presidentessa Marina Farfallini rimase quasi da sola in questa lotta improba. L’attività dell’associazione scemò nel tempo, fino a quando nuove persone, oltre alla signora Farfallini, accolsero il grido di aiuto del dott. Moretti, nel frattempo trasferito con il reparto a Teramo.
Fu organizzato un incontro con genitori e pazienti adulti. La presenza fu massiccia, perché il dott. Moretti ha un forte richiamo. In quella sede lui ribadì il concetto che da solo, senza l’aiuto di un’associazione efficiente, non poteva andare avanti. Era il 4 dicembre 2004 e un gruppo di 10 genitori diede la sua disponibilità ha formare il nuovo consiglio direttivo dell’associazione. Il consiglio direttivo che subito si riunì elesse Marina Farfallini presidente, Ricco Celestino vice presidente e Donatella Valeri segretario con altri 7 che fungevano da consiglieri. L’entusiasmo era tanto, furono messe in piedi diverse iniziative, sia di raccolta fondi (una per tutte la vendita dei calendari insieme all’associazione "Grisu’" dei vigili del fuoco) di sollecito della pubblica amministrazione affinché ottemperasse alle direttive della legge 548 etc. etc.
Ci reinserimmo nella Lifc nazionale e a questo scopo, per omogeneizzare i loghi il 25 ottobre 2005, presso lo studio del notaio anchini fu depositato il nuovo statuto dell’associazione e la sua variazione di denominazione che divenne "lega italiana fibrosi cistica regione Abruzzo Onlus". Molte sono le iniziative di raccolta fondi portate avanti in questi anni, raccolte che hanno consentito di dotare il centro di apparecchiature sofisticate. Intensa anche l’attività di supporto alle famiglie sia in termini di i nformazione, che di coadiuvazione nelle pratiche burocratiche, sia per rimediare e far correggere storture amministrative e non ultimo anche sostegno economico.
Nel 2008 cambia, come da statuto il consiglio direttivo. Sono gli anni dove, all’attività di base già svolta dall’associazione, si aggiunge un intensificazione degli incontri con l’amministrazione per risolvere i problemi del centro. Sono anni più di scontro che di colloquio, il muro di gomma alzato dall’allora amministratore della Asl è impenetrabile. Ma l’associazione va avanti e lotta quotidianamente, talvolta anche rivolgendosi alla magistratura ed avere ragione.
Nel 2011 viene rinnovato il C.D. L’attuale presidente, Ricco Celestino da sempre coinvolto nei consigli direttivi, imposta con la nuova amministrazione un iter colloquiale. Il centro viene trasferito ad Atri e guadagna in spazi, ora si sta lavorando per il personale.
Esperto Risponde
L’ESPERTO RISPONDE
Il centro FC di Atri rispondera' ad ogni vostra domanda sulla patologia.
Legale Risponde
Il LEGALE RISPONDE
Il nostro consulente rispondera' ad ogni vostra domanda in ambito legislativo.
LIFC Risponde
LA LIFC ABRUZZO RISPONDE
L'associazione rispondera' ad ogni vostra domanda.
ULTIME NOTIZIE
17/05/2017
Nella sezione download potete scaricare la locandina per l'iscrizione.


22/03/2017
Gli amici di Cecilia Martella, l'estetista di Atri che lavorava nell'albergo di Rigopiano, con la qu...


15/04/2015
Un nuovo grande traguardo è stato raggiunto dalla LIFC. L'INPS ha finalmente accolto tutte le...


EVENTI
10/02/2018
ROSETO
Roseto, 4mila spettatori per i 33 anni di Sport per la Vita: oltre 43 mila euro alla Lega Fibrosi C...


02/06/2017
Cepagatti
Il giorno della Festa della Repubblica si svolgerà a Cepagatti una corsa di beneficenza. Sull...


07/05/2017
atri
nella sezione download trovate la convocazione per 'assemblea in oggetto con la cedolina per la even...